El Diputado Provincial Britos presentó un proyecto de informes, con el cual busca que se conozca el estado de situación con respecto al Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras.
Britos recordó: “Se entiende por enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas enfermedades que provocan peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia inferior a un caso cada dos mil personas y que implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento, conllevando múltiples problemas sociales”.
El diputado provincial remarcó: “En la mayoría de los casos, las personas que las padecen afrontan dificultades para la obtención de un diagnóstico certero y su posterior acceso a tratamiento, debido a que estas patologías son escasamente conocidas y hay una baja cantidad de especialistas que las tratan”.
La Provincia de Buenos Aires se adhirió a la Ley Nacional 26.689 de “Promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), para mejorar la calidad de vida de ellas y de sus familias”, el día 24/11/2016, promulgándose el 26/12/2016; por lo cual es de “Interés Provincial el diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas enfermedades raras”, según lo establecido en la Ley 14.239
El legislador explicó: “Para el mejor desarrollo el Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras podrá convocar la participación de expertos, con funciones de consulta y apoyo técnico, seleccionados entre profesionales de reconocido prestigio en el ámbito científico y académico”.
También, fomentará la participación activa, como entidades consultivas, de Organizaciones No Gubernamentales (ONGs) provinciales, nacionales y/o internacionales vinculadas a la problemática de las enfermedades raras y que cumplan con criterios de idoneidad, legalidad, transparencia e independencia de intereses exclusivamente económicos, que posibiliten el más amplio intercambio de experiencias, articular recursos y promover la difusión de información entre la población en general.
Tareas a realizar por el Centro Provincial de Referencia, Seguimiento y Divulgación de Enfermedades Raras:
a. Recopilará el material sobre conocimientos, estadísticas, procedimientos diagnósticos, experiencias innovadoras, métodos de atención, y demás información que se difunda sobre enfermedades raras. A tal efecto, tendrá acceso a las revistas científicas y otras publicaciones provenientes de entidades nacionales e internacionales, como así también a toda fuente de información procedente de programas, servicios y direcciones existentes en la Provincia. Asimismo, fomentará la celebración de convenios con ONGs y otras instituciones con experiencia en la problemática para coordinar el permanente suministro de información actualizada.
b. Sistematizará el material recolectado bajo procedimientos que cumplan con las normas y leyes de confidencialidad de datos personales, a cuyo fin contará con un Servicio de Información, Documentación, Investigación y Evaluación de Enfermedades Raras.
c. Mantendrá el archivo que se conforme a disposición del público en forma gratuita, con excepción de aquellos datos de carácter sensible o cuya publicidad constituya una vulneración del derecho a la intimidad, o que se reserve para fines de política sanitaria o investigación científica aprobada.
Asimismo, elaborará material didáctico tendiente a instruir sobre detección temprana de enfermedades raras y métodos de atención.
d. Contará con un espacio en la página web del Ministerio de Salud destinado a las consultas e intercambio de información y experiencias relativas a las enfermedades raras.
Se invitará a cooperar con el mismo a expertos y ONGs vinculadas a la materia.
e. Impulsará la suscripción de convenios con universidades y otros centros de estudio para desarrollar trabajos, investigaciones y eventos sobre enfermedades raras, tales como seminarios o jornadas. Asimismo, organizará cursos de capacitación profesional, y diseñará estudios clínicos y/o epidemiológicos provinciales.