La Displasia Ectodérmica es un desorden hereditario complejo que afecta algunas estructuras derivadas del ectodermo. Se define como el grupo de condiciones en las que se presenta un desarrollo anormal de la piel, pelo, uñas, dientes o glándulas sudoríparas, que sufren alrededor de 500 personas en el país.
El próximo fin de semana se llevará a cabo el 10° encuentro de la Asociación Displasia Ectodérmica Argentina (ADEA) en Chivilcoy, organizado por el Taller Protegido Dignidad, el cual tendrá lugar en el Parque Lacunario Alejandro Martija. Se esperan que alrededor de 100 personas participen de esta actividad.
En primer término, Darío Corrao expresó: “El encuentro se va a extender los días 7, 8 y 9 de julio lo que para nosotros es una alegría muy grande, ya que vamos a recibir gente de todo el país e incluso de Chile. Muchos de ellos se van a reencontrar y otros conocerán por primera vez a una persona que sufre su misma condición”.
“El primer encuentro se llevó a cabo en Chivilcoy, que fue un atrevimiento que me tomé en su momento, y el último se hizo en Corrientes. Después de la pandemia volvemos a retomar la posta”, continuó.
Por su parte, Valeria Vera detalló: “La Displacía Ectodérmica es un desorden hereditario complejo que afecta algunas estructuras derivadas del ectodermo. Se define como el grupo de condiciones en las que se presenta un desarrollo anormal de la piel, pelo, uñas, dientes o glándulas sudoríparas”.
“Con este encuentro lo que buscamos es darle información y técnicas para que tengan una mejor calidad de vida, más que nada en el verano, y apuntamos fundamentalmente a los niños para que tomen conciencia sus familias y el entorno sobre esta condición”, añadió.
Asimismo, indicó: “Toda la atención que se necesita es multidisciplinaria y se requiere durante toda la vida. Además, le brindamos lugares específicos para que le brinden atención médica más barata. Si bien la mayoría tiene certificado de discapacidad, al ser una enfermedad poco frecuente, muchos aún no”.
Por último, Horacio Baroni, quien padece esta enfermedad poco frecuente, sostuvo: “Yo me enteré a los 57 años que padecía esta enfermedad por eso en ese momento me uní a ellos. Se considera como una discapacidad porque hay muchas cosas que no se pueden hacer o que nos vemos limitados, además hay que tener en cuenta que no tiene cura”.
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