Este sábado 29 de febrero se llevó a cabo un multitudinario acto por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) en la puerta de la Facultad de Medicina de la UBA, Paraguay 2155 (CABA) organizado por ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) donde integrantes de la Asociación Civil Iguales Chivilcoy (ACICH) participaron del evento.
El objetivo fue visibilizar las distintas enfermedades que no son tan conocidas, ya que existen aproximadamente unas 8.000 enfermedades raras identificadas, según el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, por sus siglas en inglés). Y a nivel mundial se estima que unos 300 millones de personas viven con este tipo de enfermedades.
Si bien cada enfermedad puede afectar a muy pocas personas, lo cierto es que se presentan en todo el mundo y en conjunto “el número de personas directamente afectadas es equivalente a la población del tercer país más grande del mundo”, y estas afectan del 3,5% al 5,9% de la población mundial, según página del Día de las Enfermedades raras, que se celebra desde 2008.
Para ello, fue invitada la murga denominada Los Rengos del Bajo, única murga en Sudamérica inclusiva con integrantes que padecen distintas discapacidades, quienes desplegaron toda su danza, canto, brillo y la alegría que llevan en el alma.
Luego fue el turno de los oradores, entre ellos estuvieron presentes el director de la Agencia Nacional de Discapacidad, Dr. Claudio Espósito, quien es invitó a la entidad chivilcoyana a participar de una mesa de trabajo con otras instituciones; asimismo tomó la palabra la diputada nacional, dra. Claudia Neira, quien asumió su compromiso de trabajar en estas problemáticas, además tomó la palabra la titular de INADI, Victoria Donda, quien también invitó a Iguales Chivilcoy a poder trabajar en conjunto, también se dirigió a los presentes autoridades de la universidad y fue reconocido por su gran labor el pediatra Pablo Barbosa del Hospital Garrahan.